NOTAS SOBRE O DIÁRIO DA MÃE DE ALICE, UMA MENINA COM PARALISIA CEREBRAL, ESCRITO PELA JORNALISTA MARIANA ROSA

Mariana Rosa é jornalista e mãe de Alice, uma linda menina que nasceu com paralisia infantil. Após o nascimento da filha, ela inicia a escrita de um diário sobre o seu cotidiano com a filha, transformando as palavras na sua maior aliada para elaborar as experiências e os desafios vivenciados com a filha.

 

Com muita generosidade e otimismo, Mariana compartilha reflexões importantes no seu diário sobre o impacto de um diagnóstico na vida de pais que, assim como ela, também vivenciam no seu cotidiano o desafio, a dor, a alegria, a angústia e a beleza de educar uma criança atípica.

 

 

Para Mariana, por mais triste e assustador que um diagnóstico possa parecer, ele é sempre libertador, na medida em que possibilita o princípio de compreensão de uma realidade que convoca os pais ao enfrentamento e aponta caminhos, nem sempre fáceis, mas possíveis. É portanto, um ponto de partida e não de chegada, o início de uma caminhada e não o fim dela.

 

“É também uma interpretação médica da realidade, importante, necessária, mas incompleta, pois carece ser complementada por contribuições diversas das outras ciências, das artes, da espiritualidade e, sobretudo, do sentimento.”

 

 

Por isso, ela fez dos sentimentos e emoções suscitadas no cotidiano com sua filha um importante aliado, abraçando com muita coragem o medo, a angústia e as frustrações provocadas pelas limitações que a paralisia cerebral impusera a sua filha Alice. Tais sentimentos passaram a guiar a sua jornada, transformando os caminhos a serem percorridos em uma caminhada esperançosa que exige daqueles que abraçam com coragem o desafio de educar uma criança atípica, (re) significar as expectativas criadas com a chegada do filho e o próprio sentido da vida.

 

Mariana na sua jornada com Alice não só reinventou a si mesma, mas permitiu que sua filha encontrasse uma maneira própria de se comunicar e existir no mundo, tirando dela o fardo de ter que ser um caso de superação correspondendo ás expectativas criadas em torno dela. Para Mariana, Alice precisa apenas viver, desenvolver toda a sua potencialidade encontrando, assim, o entusiasmo pela vida, como deve ser com todas as crianças.

 

 

E foi a coragem de permitir que Alice inventasse a sua própria existência que a transformou em uma artista, que fez da sua existência a sua obra. E é aí que Mariana nos deixa seu maior legado como mãe de uma criança atípica, a capacidade de na contramão do mundo, que busca padronizar desejos e modos de existência transformando seres humanos em uma linha de padronização, permitir que Alice, uma menina avessa a padronizações, ao nascer fora do tempo do nascimento, da curva de crescimento e da linha neuroevolutiva  inventasse no seu tempo seu próprio sistema de medida.

 

Talvez seja esse o maior desafio dos pais, não apenas de crianças atípicas, permitir que nossos filhos desenhem a sua maneira e no seu tempo, a sua própria existência.